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치매 환자 남성 배우자의 자기돌봄 경험 : 기술적 현상학 연구

Self-Care Experiences of Male Spouses of Patients with Dementia: A Descriptive Phenomenological Study

초록/요약

치매 환자의 가족 돌봄제공자에게 자기돌봄은 환자뿐만이 아니라 자기 자신을 위해서도 중요하다. 하지만 가족들은 환자 돌봄으로 자기돌봄을 소홀히 하는 경향이 있다. 지역사회의 치매 관련 정책은 가족 돌봄제공자보다 치매 환자를 중심으로 시행되고 있으며 가족들의 자기돌봄을 독려하는 지원은 부족한 실정이다. 따라서 치매 환자를 돌보는 가족들이 환자를 돌보면서 자기돌봄을 할 수 있는 지원을 위한 연구가 필요하다. 아직 이와 관련된 연구가 많이 부족하고 인지가 행동에 선행되며 자기돌봄이 인지적 측면과 관련된 개념이라는 것을 고려하여 가족들을 대상으로 인지적 측면에서 치매 환자를 돌보면서 자기돌봄을 하는 경험을 탐색해 볼 필요가 있다. 또한 남성 배우자 돌봄제공자가 증가 추세이지만 이들을 대상으로 진행된 연구가 많이 제한적이다. 이에 본 연구는 치매 환자를 돌보는 남성 배우자를 대상으로 Giorgi의 기술적 현상학 연구방법을 적용하여 환자를 돌보면서 자신을 돌보는 경험을 탐색하였다. 본 연구의 참여자는 총 5명이며, 각 참여자에게 2~3차례의 심층면담을 수행하여 자료를 수집하였다. Giorgi의 현상학 분석 단계에 따라 수집된 자료를 분석하여 치매 환자를 돌보는 남성 배우자가 자기돌봄을 하는 경험의 공통 구성요소를 도출하고 구성요소 간의 관계를 검토하며 치매 환자 남성 배우자의 자기돌봄 경험의 구조를 밝혔다. 본 연구 결과 치매 환자 남성 배우자의 자기돌봄 경험의 구조는 1) ‘배우자와 공유되는 몸으로서 자기돌봄 의미 구축’, 2) ‘불안정한 상황으로 변화 필연성 인식’, 3) ‘우리의 돌봄을 위한 새로운 패턴 형성’, 4) ‘자기돌봄 향상을 위한 반복적인 성찰과 격려’의 4개 구성요소가 상호 연관된 구조로 확인되었다. 각 구성요소에 포함되는 하위 구성요소는 1) ‘삶의 가치관 추구 수단으로 정의’, ‘배우자 돌봄 책임 수행 수단으로 정의’, ‘배우자 돌봄으로 저하된 건강상태 향상 수단으로 정의’, 2) ‘상황의 끊임없는 변화 감지’, ‘배우자와 공유된 몸의 존재 위협 감지’, 3) ‘돌봄 무게의 분담을 위한 관계망 재구성’, ‘배우자 돌봄을 중심축으로 시간의 재설정’, ‘배우자 가까이에 위치하기 위한 공간 재설정’, 4) ‘자기돌봄 모습에 대한 셀프 피드백’, ‘배우자 돌봄과 조화로운 양립을 위한 의지 다짐’이다. 본 연구는 치매 환자 남성 배우자들의 자기돌봄 경험의 인지적 구조를 확인함으로써 이들의 자기돌봄 현주소를 파악하고 자기돌봄을 위한 구체적인 중재와 지원의 방향성을 제시하였다는 데 의의가 있다. 본 연구 결과는 치매 환자 남성 배우자들의 자기돌봄 참여와 활동을 장려하기 위해 인지 재구성과 연속성 이론을 활용한 프로그램과 지지체계의 개발, 남성 배우자들의 지역사회 프로그램에 참여를 유도하기 위한 방안 개선에 기초자료가 될 것으로 사료된다.

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초록/요약

Self-care holds significant importance for family carers of patients with dementia, not only for the patients’ well-being but also for their own. However, family members often tend to neglect their personal self-care due to prioritizing the care of the patients. Moreover, community dementia-related policies primarily revolve around the needs of patients, placing inadequate emphasis on supporting family carers in their self-care endeavors. This situation has created a need for research that explores support for family carers to better understand and apply self-care while caring for patients with dementia. Considering the lack of existing research in this area, the fact that cognition precedes action, and the conceptual features of self-care, it is necessary to explore the self-care experiences of family carers while providing care for people with dementia, particularly in terms of their cognitive aspects. Although there is an increasing trend of male spouses as carers, research specifically targeting this group is limited. Therefore, this study applied Giorgi's phenomenological research method to explore the experiences of male spouses caring for themselves while caring for patients with dementia. The study involved five participants, who were each interviewed two to three times to collect data. Following Giorgi's phenomenological analysis process, the collected data were analyzed to identify the common constituents and the essential structure of the self-care experiences of male spouses who are caring for patients with dementia. The results of this study identified the structure of self-care experiences among male spouses providing spousal caregiving. This structure consists of four common constituents: 1) "construction of self-care meaning as a shared body with the spouse," 2) "perception of inevitable change due to an unstable situation," 3) "building new patterns of care for us," and 4) "repetitive reflection and encouragement for improving self-care.” The sub-constituents of each constituent are as follows: 1) “defining as a means of pursuing personal values,” "defining as a means of fulfilling spousal caregiving responsibilities,” and “defining as a means of improving compromised health due to spousal caregiving,”; 2) “perceiving constant changes in the situation,” and “perceiving the threat to the shared body with the spouse,”; 3) “reconstructing social networks for sharing the burden of caregiving,” “reorganizing time around spousal caregiving as the central axis,” and "rearranging physical space to be close to the spouse,”; and 4) “self-reflection on the practice of self-care,” and “committing to achieving harmonious balance between spousal caregiving and self-care.” This study makes a valuable contribution to the holistic comprehension of the cognitive framework underlying self-care experiences among male carers who provide care for spouses with dementia. It provides insight into their current self-care practices and offers specific directions for interventions and support aimed at promoting their self-care. The findings will serve as foundational information for the development of programs and support systems that utilize cognitive restructuring and continuity theory to encourage the active participation and engagement of male spouses in self-care activities. Furthermore, these results will provide valuable data for enhancing strategies that promote the involvement of male spouses in community programs within their local communities.

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목차

초록 ⅰ
Abstract ⅲ
목차 ⅷ
표 목차 ⅹⅰ
그림 목차 ⅹⅱ

Ⅰ. 서론 1
1. 연구의 필요성 1
2. 연구의 목적 5
3. 연구 문제 5

Ⅱ. 문헌고찰 6
1. 치매 환자 가족 돌봄제공자의 치매 환자 돌봄 경험 6
2. 치매 환자 가족 돌봄제공자의 자기돌봄 의미와 경험 8
가. 간호학에서 자기돌봄(self-care)의 의미 8
나. 자기돌봄 관련 이론적 모델 11
다. 치매 환자 가족 돌봄제공자의 자기돌봄 관련 연구 12
3. 남성 돌봄제공자를 대상으로 돌봄 경험을 탐색한 연구 15
4. 방법론적 고찰: 기술적(Descriptive) 현상학 16

Ⅲ. 연구 방법 20
1. 연구설계 20
2. 연구 참여자 및 표집방법 20
3. 연구자의 훈련과정 22
4. 자료수집 방법 및 절차 23
가. 자료수집 방법 23
나. 심층면담 질문 24
5. 자료분석 방법 27
6. 윤리적 고려 28
7. 연구의 질 확보 29
가. 신빙성(credibility)과 신뢰가능성(dependability) 확보 전략 29

Ⅳ. 연구결과 32
1. 치매 환자 남성 배우자의 자기돌봄 경험의 의미단위 도출 및 학문적
용어로의 변형 32
2. 치매 환자 남성 배우자의 자기돌봄 경험의 구조를 위한 구성요소 36
1) 구성요소 1. 배우자와 공유되는 몸으로서 자기돌봄 의미 구축 36
(1) 삶의 가치관 추구 수단으로 정의 37
(2) 배우자 돌봄 책임 수행 수단으로 정의 38
(3) 배우자 돌봄으로 저하된 건강상태 향상 수단으로 정의 39
2) 구성요소 2. 불안정한 상황으로 변화 필연성 인식 41
(1) 상황의 끊임없는 변화 감지 41
(2) 배우자와 공유된 몸의 존재 위협 감지 42
3) 구성요소 3. 우리의 돌봄을 위한 새로운 패턴 형성 44
(1) 돌봄 무게의 분담을 위한 관계망 재구성 44
(2) 배우자 돌봄을 중심축으로 시간의 재설정 45
(3) 배우자 가까이에 위치하기 위한 공간 재설정 45
4) 구성요소 4. 자기돌봄 향상을 위한 반복적인 성찰과 격려 46
(1) 자기돌봄 모습에 대한 셀프 피드백 46
(2) 배우자 돌봄과 조화로운 양립을 위한 의지 다짐 48
3. 치매 환자 남성 배우자의 자기돌봄 경험구조에 대한 구체적 기술 49
1) 참여자1 51
2) 참여자2 53
3) 참여자3 55
4) 참여자4 57
5) 참여자5 59
4. 치매 환자 남성 배우자의 자기돌봄 경험구조에 대한 일반적 기술 61

Ⅴ. 논의 64
1. 치매 환자 남성 배우자의 자기돌봄 경험에 대한 논의 64
2. 연구의 제한점 69

Ⅵ. 결론 및 제언 71

Ⅶ. 참고문헌 73

부록 90
A. 심층면담 연구 참여자의 일반적 특성 설문조사 90

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