호스피스·완화의료 암환자 가족의 삶의 질 평가 도구 개발
Development of the Quality of Life Assessment Tool for the Family Carer with Cancer Patient in Hospice·Palliative Care (HQoL-F)
초록/요약
연구 배경: 호스피스·완화의료는 ‘전인적 돌봄’이라는 개념을 포괄하며 그 목표가 환자와 가족의 삶의 질 향상을 추구하는 돌봄이라는 점에서, ‘삶의 질’의 평가는 호스피스·완화의료 암환자 및 그 가족에서 매우 중요하다. 하지만, 국내에는 호스피스·완화의료 암환자 가족을 대상으로 한국인의 정서와 문화에 맞게 개발된 도구가 없기에 신뢰도와 타당도가 입증된 ‘호스피스·완화의료 암환자 가족의 삶의 질 평가 도구(Quality of Life Assessment Tool for the Family Carer with Hospice and Palliative Cancer Patient; 이하 HQoL-F)’를 개발하고자 한다. 연구 방법: 「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」에 따른 말기 암환자 호스피스·완화의료 대상자로서 입원형 호스피스·완화의료 전문 기관의 호스피스·완화의료 병동에 입원해 있는 만 19세 이상의 환자의 가족 주보호자를 대상으로 하였다. ‘심층면담 및 기존 삶의 질 평가 도구 고찰을 통한 문항추출’, ‘델파이 설문 및 전문가 의견수렴을 통한 문항 줄이기’를 통해 ‘신체(5문항)’, ‘정신(8문항)’, ‘사회(5문항)’, ‘영성(7문항)’, ‘가족(7문항)’ 영역의 5개 영역, 32문항으로 구성된 HQoL-F 예비도구(Pilot tool of the HQoL-F; 이하 pHQoL-F)의 문항을 개발하였고 pHQoL-F의 ‘신뢰도 및 타당도 평가’를 시행하였다. 신뢰도 및 타당도 평가를 위해서 2019년 9월부터 10월까지 전국 21개 호스피스·완화의료 전문 기관의 호스피스·완화의료 암환자 가족 주보호자 151명이 설문조사에 참여하였다. 신뢰도는 측정-재측정 상관계수와 내적 일치도를 보는 Cronbach's α 값을 측정하여 평가하였다. 구성개념 타당도 중 알려진 집단 간 타당도 평가를 위하여 환자의 European Cooperative Oncology Group Performance Score(이하 ECOG PS) 및 가족 주보호자가 인지한 환자의 고통 점수에 따른 삶의 질 점수의 차이를 t-test 및 ANOVA를 통해 조사하였고, 수렴 및 판별 타당도 평가를 위해 Multi-trait scaling analysis를 시행하였다. 기준 타당도 평가를 위해 ‘말기 암환자 가족의 고통 측정도구(Suffering scale of Family of Patients with Terminal Cancer; 이하 SFP-TC)’ 및 ‘Korean version of the Caregiver Quality of Life Index—Cancer(이하 CQOLC-K)’와의 상관관계를 분석하였다. 연구 결과: 요인분석 결과 각 영역별 다른 문항과 관련성이 없고 설명되지 않는 2개 문항(‘주관적인 건강상태 평가’, ‘삶과 죽음, 인생에 대한 성찰’ 문항)이 제거되어 pHQoL-F는 최종적으로 7개의 영역을 가지는 30개의 문항(‘신체 및 정신 상태’: 9문항, ‘영성’: 7문항, ‘소진’: 5문항, ‘가족 및 공동체의 지지’: 4문항, ‘가족 돌봄 문제’: 2문항, ‘사회·경제적 고립’: 2문항, ‘돌봄 환경’: 1문항)으로 결정되었다. pHQoL-F의 신뢰도 검증에서 내적 일치도를 나타내는 Cronbach’s α 값은 전체 문항에 대해 0.92, 영역별로 0.45～0.89로 대부분의 영역에서 0.70보다 높았으며, 측정-재측정 상관계수는 문항에 대해 0.86, 영역별로 0.40～0.86이었다. 비록 가족 주보호자의 삶의 질 점수는 ECOG PS에 따라 유의한 차이를 보이진 않았으나 가족 주보호자가 인지한 환자의 전체 고통 점수에 따라 전체 삶의 질 평균 점수가 통계적으로 유의한 차이를 보여 pHQoL-F의 알려진 집단 간 타당도가 입증되었다. Multi-trait scaling analysis 결과 수렴 및 판별 성공률은 각각 1개 및 3개 영역을 제외하고 모두 80% 이상으로 나타나 pHQoL-F의 구성개념 타당도가 입증되었다. pHQoL-F의 삶의 질 총점 및 각 영역별 점수가 SFP-TC 및 CQOLC-K의 해당 영역과 유의한 상관관계를 보여주어 pHQoL-F의 기준 타당도가 입증되었다. 전문가 자문회의를 통해 요인분석에서 제거된 문항의 최종 제거 여부가 결정되었고 7개 영역, 30개 문항의 HQoL-F가 완성되었다. HQoL-F는 자기기입식 설문지로 호스피스·완화의료 암환자 가족의 삶의 질 평가 및 미충족된 요인들을 선별하고 이에 따라 다학제적 개입이 이뤄질 수 있도록 하여 삶의 질의 향상 여부를 모니터링하는데 활용이 가능하다. 호스피스·완화의료를 이용하고 있는 혹은 이용하고자 하는 말기 암 환자의 성인 가족을 대상으로 하고, 호스피스·완화의료 서비스 이용 전부터 환자와의 사별 전까지 기간 어느 시점에서든 적용이 가능하다. 최근 2주간의 삶의 질을 파악하도록 설정되어 있으며 작성하는데 소요되는 시간은 약 5분 정도이다. HQoL-F는 ‘신체 및 정신 상태’ 영역의 9문항, ‘영성’ 영역의 7문항, ‘소진’ 영역의 5문항, ‘가족 및 공동체의 지지’ 영역의 4문항, ‘가족 돌봄 문제’ 영역의 2문항, ‘사회·경제적 고립’ 영역의 2문항, ‘돌봄 환경’ 영역의 1문항으로 구성된다. 채점 방식은 4점 리커트 척도를 이용하고 있으며, 각각의 질문에서 긍정 질문(#1～#6 질문)은 ‘전혀 그렇지 않다～매우 그렇다’에 대해, 부정 질문(#7～#30)은 ‘매우 그렇다～전혀 그렇지 않다’에 대해 ‘0～3점’으로 채점하고, 각 질문의 점수를 총합(0～90점)하여 점수가 높을수록 삶의 질이 높은 것으로 평가한다. 결론: 본 연구를 통하여 한국인에게 적합한 호스피스·완화의료 암환자 가족의 삶의 질을 평가하는데 타당도와 신뢰도가 입증된 HQoL-F를 개발하였다. HQoL-F는 앞으로 호스피스·완화의료 영역에서 표준화된 도구로써 널리 이용될 수 있을 것이며, 호스피스·완화의료 기관의 포괄적 서비스의 질 향상과 호스피스·완화의료 암환자 가족의 삶의 질 향상에 기여할 수 있을 것으로 기대된다.
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국문요약
I. 서론 1
1. 연구 배경 1
1) ‘삶의 질’의 개념 1
2) ‘호스피스·완화의료’의 개념 2
2. 문헌 고찰 3
1) 호스피스·완화의료에서 환자 가족의 삶의 질 3
2) 호스피스·완화의료에서 삶의 질 평가 도구 5
(1) 환자 대상의 삶의 질 평가 도구 5
(2) 환자 가족 대상의 삶의 질 평가 도구 7
3. 연구 목적 및 세부목표 11
II. 본론: 호스피스·완화의료 암환자 가족의 삶의 질 평가 도구(HQoL-F) 개발 12
1. 연구 방법 12
1) 연구 대상 12
2) 연구 세부방법 12
2. 연구 결과 16
1) 문항 개발 및 예비도구(pHQoL-F)의 완성 16
(1) 문항 추출 16
(2) 문항 줄이기 및 범주화 22
(3) 예비 설문조사(Pilot test)를 통한 임상적 타당도 41
2) 예비도구(pHQoL-F)의 검증 46
(1) HQoL-F의 영역 결정을 위한 요인분석 51
(2) 신뢰도 평가 53
(3) 타당도 평가 54
3) 호스피스·완화의료 암환자 가족의 삶의 질 평가 도구(HQoL-F)의 완성 61
3. 고찰 67
III. 결론 75
부록 76
부록 1. Caregiver Quality of Life Index-Cancer scale 76
부록 2. Quality of Life in Life Threatening Illness-Family Carers 81
부록 3. Caregiver Reaction Assessment scale 83
부록 4. 말기 암환자 가족의 고통 측정도구 84
부록 5. Korean version of the Caregiver Quality of Life Index—Cancer 87
부록 6. 연구에 참여한 보건복지부 지정 입원형 호스피스·완화의료 전문기관 90
참고문헌 91
영문요약 97
감사의 글
